In December, medical student Stephanie Moss penned a powerful essay about how adverse childhood experiences (ACEs) impact physical health and her own endometriosis diagnosis. She’s now translated her essay into Spanish, to ensure that her story is more accessible. View the original English essay here.
Aunque he tenido dolor abdominal y pélvico desde la pubertad, he visitado a varios médicos que no pudieron diagnosticarme adecuadamente. Mi experiencia fue una mezcla de negligencia médica, diagnósticos erróneos y no me tomaron en serio por ser una joven latina con mínimo apoyo familiar. No fue hasta que fui una estudiante de medicina que tuve el conocimiento y la ventaja médica que me permitió defender mis necesidades y recibir un diagnóstico adecuado a través de atención médica especializada. Mi posición como estudiante de medicina fue un privilegio que me permitió defenderme de una manera en la que nunca antes había tenido la confianza de hacer.
Mi pasado involucró una compleja historia de trauma infantil con discriminación racial que me impidió obtener los recursos y la educación para ser diagnosticada y atendida mas temprano. En el otoño de 2020, finalmente pude ser diagnosticada correctamente con endometriosis con oclusión de mis tubos uterinos mediante una cirugía laparoscópica. Además, actualmente me estoy sometiendo a estimulación ovario folicular con el objetivo de congelar los embriones para cuando mi esposo y yo completemos nuestra educación de medicina en siete años.
Una vez que me diagnosticaron con endometriosis, comencé a leer estudios sobre cómo las experiencias adversas de la niñez (ACE) impactan la salud física y mental. En el estudio de Harris et al. que empezó en 2000 y fue publicado en 2018, el trauma infantil que uno experiencia en sus primeros años de vida se asocia con un mayor riesgo de endometriosis.
Además de sintetizar y compartir mi viaje en las redes sociales y en mi blog, estoy en el proceso de escribir un libro sobre cómo el trauma infantil tiene un impacto directo en la salud mental, la salud física y las relaciones. Aquí hay una breve vista previa del capítulo sobre mi viaje tratando de descubrir un diagnóstico médico para mi dolor pélvico y abdominal.
Primeros Signos de Dolor
En la escuela secundaria, mi pasión por la ciencia me llevó a hacer mi propia investigación en nuestra biblioteca local sobre el dolor que vino con mi menstruación. Después de algunas semanas de fisgonear casualmente, encontré el estante con libros sobre cuerpos adolescentes y la pubertad. Con vergüenza agarraba uno de los libros y lo dejaba abierto en un estante de libros separado. Mientras fingía estar mirando libros de ficción, rápidamente absorbí toda la información que pude sobre la pubertad. Nunca tuve la oportunidad de leer todos los libros por completo, pero durante muchos meses los hojeé de una esquina trasera de la sección de adolescentes de la biblioteca. Cada vez que escuchaba la voz de mis padres, saltaba del suelo y fingía estar mirando el lomo de los otros libros de la biblioteca.
Desafortunadamente, mi conocimiento auto-investigado nunca fue suficiente para responder a todas mis preguntas. Naturalmente, mis amigos fueron la siguiente fuente de información. Un día, mis amigas de la escuela secundaria y yo estábamos charlando sobre todos nuestros dolores menstruales. Todo el mundo parecía tener diferentes niveles de dolor y en diferentes días. En nuestra clase de salud de la escuela secundaria, nos dijeron que se suponía que el síndrome premenstrual (SPM) y el comienzo de convertirse en mujer eran muy dolorosos. Este concepto de dolor fue igualmente normalizado por mis compañeros. Una de mis amigas expresó que tenía un dolor abdominal premenstrual tan intenso que su madre le permitía quedarse en casa al menos un día al mes. Estuve muy celosa de ella porque podía dejar la escuela debido al dolor, a pesar de que todos tenemos que vivir con el dolor por ser mujeres. Sentí que mi nivel de dolor era similar al de ella, pero racionalicé que yo debía ser más fuerte porque podía vivir a través del dolor.
Mis síndrome premenstrual nunca me impidió ir a la escuela o participar en mis entrenamientos de karate. Recuerdo haber leído que el dolor se puede superar haciendo ejercicio y empujándome. Por lo tanto, me involucré mucho en mi entrenamiento de artes marciales. A pesar de que nuestros instructores intentaron rompernos mentalmente a través de horas de pruebas de aptitud física, mi mentalidad endurecida de no permitir que el dolor físico afectara mi estado mental me permitió prosperar bajo presión.
Finalmente, mi dolor abdominal y pélvico me alcanzó. En mi cumpleaños de 15 años, mientras probaba por uno de mis rangos superiores de cinturón negro, tuve un dolor abdominal severo que ya no podía ignorar. Cuando comencé a sentir el dolor, instintivamente tragué un medicamento para el dolor y saltar al suelo de kárate para entrenar. No mucho después, mi pareja y yo empezamos a patearnos y me derrumbé en el suelo con lágrimas corriendo por mi rostro. Muchas personas me rodearon, y repetí que estaba bien. Uno de mis mentores dijo que podría tener apendicitis, así que me llevaron de urgencia al hospital. Después de algunos medicamentos para el dolor, análisis de sangre y una tomografía computarizada, me enviaron a casa con un posible diagnóstico de un "quiste ovárico".
Estos episodios de dolor intenso continuaron cada ciertos meses, principalmente en mi abdominal inferior derecha. Durante los episodios graves, a veces llamaba a la línea directa de enfermería para preguntar si debía ir al hospital. La enfermera o el médico de guardia siempre recurrieron que probablemente se trataba de un quiste ovárico o síndrome premenstrual, y me recomendaron que tomara medicamentos analgésicos y usara una almohadilla térmica.
Los períodos dolorosos, diagnosticados médicamente como dismenorrea, son en realidad muy comunes; 50% a 90% de las mujeres en edad reproductiva sienten dolor abdominal en algún momento (McKenna, K. Fogleman, C. 2021). Sin embargo, aunque el dolor abdominal es un problema común, los médicos deben confirmar que el dolor no es severo ni causado por otra condición médica. Los medicamentos antiinflamatorios sin esteroides (como el ibuprofeno) y los anticonceptivos hormonales (como las píldoras anticonceptivas, las inyecciones, el DIU o los implantes) son tratamientos médicos de primera línea para el dolor pélvico (McKenna, K. Fogleman, C. 2021). Desafortunadamente, dado que mi madre me sacó del consultorio del médico después de que el médico mencionó las píldoras anticonceptivas, no tuve la oportunidad de explorar otras posibilidades o tratamientos para mi dolor.
Gestionar tu Atención Médica
Cuando me convertí en un adulto legal, finalmente tuve la oportunidad de hacerme cargo de mi propia atención médica. Una vez que cumplí los 18, usé el dinero de mi trabajo de instructor de artes marciales para pagar las visitas al médico, los copagos y los medicamentos. Esto incluyó poder visitar a un médico que me recetó píldoras anticonceptivas para el dolor. Cuando comencé la universidad, continué explorando la causa de mi continuo dolor pélvico y abdominal al concertar citas con varios médicos. Un médico sugirió que probablemente mis intestinos se atascaran, lo cual era normal para "chicas delgadas como yo.” Otro médico me dijo que era estreñimiento y me dijo que comiera más fibra. Esto me llevó a concertar una cita con un gastroenterólogo (un especialista en intestinos). Después de escuchar mis síntomas, la especialista me programó una colonoscopia para revisar mi intestino en busca de cualquier manifestación física que pudiera explicar mi dolor.
Aproximadamente una semana antes de mi cita para la colonoscopia, mi dolor abdominal se manifestó repentinamente en vómitos continuos. Me llevaron de urgencia al hospital después de que mi vómito se puso rojo con sangre. Los vómitos se interrumpieron rápidamente con medicamentos y me administraron líquidos por vía intravenosa para combatir la deshidratación. Después de decirle al médico de la sala de emergencias que tenía una colonoscopia próxima, se decidió que también me darán una endoscopia para examinar mi estómago. Esto significaba que, bajo anestesia, me pasaba una cámara por la garganta para observar el estómago y el intestino delgado. Luego, para la colonoscopia, insertarían otra cámara por el otro extremo para mirar dentro de mi intestino grueso. ¡Afortunadamente, iba a estar dormida!
La colonoscopia no encontró nada fuera de lo común. Sin embargo, la endoscopia descubrió seis úlceras en la parte inferior del estómago y la primera parte de mi intestino delgado (el duodeno). El médico estaba muy suspendido y dijo que nunca había visto tantas úlceras gástricas. Además, no tuve las dos causas más comunes de las úlceras. La biopsia del tejido de la úlcera resultó negativa para H. Pylori, una bacteria que es una de las causas más comunes de úlceras. Tampoco consumí mucho ibuprofeno, otra causa común de úlceras. Por lo general, tomaba acetaminofén para el dolor. Por lo tanto, la última explicación posible fue que mis úlceras fueron causadas por el estrés.
En el pasado, los médicos habían explicado mi dolor de estómago, abdominal y pélvico como una manifestación de estrés, porque yo era un estudiante de medicina, lo que aparentemente me hacía "supuestamente estresada.” Sin embargo, las úlceras que se manifiestan por el estrés no tenían mucho sentido para mí porque no me sentía abrumado por el estrés. De hecho, sentí que estaba lo menos estresada en mi vida, porque estaba en la universidad y finalmente me había mudado de mi ambiente hogareño tóxico.
Años después de la endoscopia, comencé a hacer la conexión de cómo desarrollé esas úlceras. Vivir durante 18 años en el entorno de mi hogar con abuso y negligencia frecuentes resultó en un nivel crónico de estrés que luego se manifestó en mi cuerpo como una enfermedad física. De hecho, existen muchos estudios que demuestran el impacto del estrés crónico en el cuerpo. La liberación constante de cortisol, una hormona del estrés, conduce a una disminución en la protección del cuerpo contra invasores extraños o un mal manejo de la respuesta inmune contra su propio cuerpo, y al desarrollo de un tipo de enfermedad autoinmune.
Dicho esto, el descubrimiento de que tenía úlceras gástricas y duodenales sería solo el comienzo de mis afecciones médicas como sobreviviente de trauma. Sin embargo, para descubrirlos, tendría que superar la omnipresente comunidad médica no buen educada y la falta de educación con respecto a los dolores pélvicos y sexuales de las mujeres.
Iluminación de Gas Médica
En la universidad, me hicieron una ecografía pélvica e intravaginal para descartar diferentes condiciones médicas. Recuerdo contener las lágrimas cuando el técnico de ultrasonido me introdujo la sonda. Me dijo que me quedara quieta, pero todo lo que pude hacer fue decirle que me dolía mucho. Ella se rió de mí y bromeó diciendo que debía ser una virgen. Yo no era.
Después de un par de años de experimenta con diferentes dosis de hormonas en las píldoras anticonceptivas, decidí pedirle un DIU a mi ginecólogo. No estaba preparada para el insoportable dolor. Apreté la mano de mi ahora esposo con tanta fuerza que se puso blanca la mano. Sentí que mi bata se empapaba de lágrimas cuando el médico me abrió el cuello uterino un par de centímetros para colocar el DIU dentro de mi útero. Después del procedimiento, el médico me sugirió que la próxima vez debería tomar un poco de ibuprofeno antes de venir.
Una y otra vez, los profesionales médicos descartaron mi dolor o sufrimiento como algo normal o asumieron que estaba exagerando. No pude evitar pensar que creían que yo era solo una joven hispana que lloraba por atención. Esta atención deficiente es un ejemplo de la discriminación racial que, lamentablemente, es muy común en la atención de la salud. El racismo es, de hecho, es una "determinante fundamental de la salud" y hace una mayor desigualdad social en la forma en como los profesionales médicos interactúan con los pacientes (Prather et. Al, 2018). El estereotipo racista negativo de las mujeres de color que se quejan, son "agresivas" o "enojadas" con frecuencia impide que los proveedores médicos las tomen en serio y aborden sus preocupaciones sobre la atención médica (Prather et. Al, 2018). Estos ejemplos de descontar mi dolor también fueron ejemplos de iluminación de gas médica, un término que se usa para describir cuando los médicos tratan a sus pacientes como si su sufrimiento no importara o no fuera tan malo como dicen. Sin embargo, no tenía idea de este término ni que fuera una forma inapropiada e irrespetuoso cuando comunicas.
De hecho, esta forma de descontar mi experiencia era solo la forma en que mi familia se comunicaba en el hogar, por lo que no tenía idea de que no merecía que me trataran así. En mi casa, no se nos permitía sentir o expresar emociones sin el permiso de mi madre. Ella estaba a cargo de cómo funcionaba el hogar y dictaba la atmósfera emocional. Por lo tanto, aprendí que no era seguro expresar mis sentimientos, incluido el dolor que tenía. Solo a mi madre se le permitía tener problemas médicas y sentir dolor. Nuestro dolor no era "suficientemente fuerte" y, a veces, sugirieron que lo estábamos falsificando para no ir a la escuela. En resumen, aprendí a no quejarme del dolor que estaba sintiendo.
La próxima vez que visité al ginecólogo, me sorprendió que recordara que tenía dolor la última vez durante la inserción del DIU. Por lo tanto, además de hacerme tomar analgésicos, me dio un anestésico local mientras me quitaba el DIU actual y me colocaba uno nuevo. Después de decirle que esta era la última vez que lo vería, porque me mudaba fuera del estado para ir a la escuela de medicina, sugirió que investigara una rara condición llamada endometriosis. Dijo que la única forma de diagnosticarlo correctamente era mediante una cirugía. Aunque, como dijo, era "demasiado joven" para la cirugía, no debería preocuparme por eso hasta después de mis estudios. Como confiaba en este médico amable y sabio, que también me había dado a luz al nacer, guardé el posible diagnóstico en mi bolsillo trasero para explorarlo en el futuro.
El Privilegio de ser Estudiante de Medicina
La facultad de medicina me proporcionó una extraordinaria variedad de mentores y recursos médicos y académicos. Uno de los recursos más importantes fue el plan de seguro médico. Esto significaba que, como estudiantes de medicina de un importante sistema universitario, teníamos acceso a médicos y especialistas de primer nivel que podíamos utilizar para tratar nuestras propias síntomas. Este acceso me permitió acercarme a profesionales médicos a los que nunca antes había podido acceder.
El segundo año de la facultad de medicina comenzó con el bloque de sexo y reproducción. Todo ese bloque fue un gran borrón cuando me encontré marcando todos mis síntomas en varios condiciones de salud reproductivos femeninos. Una vez más, los médicos me dijeron que era solo mi ansiedad y mi "cerebro de estudiante de medicina" que frecuentemente se asustan que tienen condiciones de salud cuando los leen. Esta desconfianza por mi propia experiencia me llevó a sentirme nuevamente sola e ignorada. Sin embargo, por primera vez, tenía las herramientas frente a mí para diagnosticar y tratar mi propio dolor.
Durante el resto de ese bloque educativo, pasé cada momento libre leyendo y aprendiendo sobre cada condición médica femenina. ¿Podría ser SOP (síndrome de ovario poliquístico)? ¿Podría ser fibromas? ¿O podría ser endometriosis? Esta confusión mental afectó significativamente a mis académicos. Me obsesioné tanto con tratar de diagnosticarme a mí mismo que no logré concentrarme en mis estudios. El síndrome del impostor se estableció con fuerza y me pregunté si estaba hecho para una carrera médica.
En algún momento durante este bloque, me reuní con un ginecólogo que se especializa en trastornos de dolor pélvico, incluida la endometriosis. Ella no era un médico directamente parte de mi universidad, pero la encontré mientras investigaba los tipos de tecnologías que se utilizan para diagnosticar. En preparación para mi examen, había escrito una larga lista de síntomas que había experimentado constantemente a lo largo de mi vida. Luego tuve otra lista de síntomas de endometriosis y encontré muchos síntomas similares. Además de la dismenorrea cíclica y el dolor pélvico, con frecuencia tenía dolor al ir al baño, tanto al orinar como al defecar. Además, un par de veces había intentado usar tampones y siempre eran muy incómodos y un poco dolorosos, por lo que rara vez los usaba. Luego, en la escuela de medicina, había aprendido que tener relaciones sexuales NO deben ser doloroso. Ese nuevo conocimiento fue impresionante. Había pensado incorrectamente que a veces el dolor durante las relaciones era solo una parte de ser una mujer cis-heterosexual.
Después de revisar mi larga lista de síntomas y dolores, la cirujana estuvo de acuerdo en que mi dolor pélvico y abdominal de diez años de duración probablemente se explicaba por la endometriosis. Luego procedió a programarme una cirugía laparoscópica el mes siguiente. ¡Yo estaba sobre la luna! Ni siquiera la escuché mientras describía los posibles efectos secundarios o los detalles del procedimiento. Todo lo que podía pensar era, "¡finalmente alguien me cree!”
La Cirugía y los ACE
En noviembre de 2020, pude tener una cirugía laparoscópica con la famosa máquina DaVinci. Era un equipo tan caro que solo tenían tres en todo Chicago, ¡y el hospital de mi escuela de medicina tenía dos de ellos!
Esta fue mi primera cirugía y la primera vez bajo anestesia. No pude contener mi emoción. Hablando con una de los estudiantes de medicina del último año fue lo último que recuerdo antes de despertar. Aparentemente, el procedimiento terminó y tomó mucho más tiempo de lo esperado. El dolor, tanto dolor. La enfermera me dio otro analgésico. Rotaba entre rogarle a la enfermera que me dejara ver a mi esposo y pedirle que me diera más analgésicos. Me dijo que el no podía entrar hasta que yo controlara el dolor y hasta que fuera a orinar. “Ja”, recuerdo haber pensado, “¿quieres que me levante y camine hacia el baño? ¡Tienes que estar bromeando!" Finalmente reuní la energía, y me mordí hasta el baño. Sangre por todas partes. Salí tambaleando del baño para contarle a la enfermera sobre la sangre, que dijo que era normal.
Casi me desmayo de dolor cuando me volví a sentar en la silla posoperatoria. ¿Cómo diablos iba a llegar a casa? Cuando mi esposo volvió a verme, me contó los resultados, pero realmente no podía concentrarme en lo que estaba diciendo; todo lo que escuché fue que encontraron endometriosis y hablaríamos más sobre eso mañana. Era hora de volver a casa y recuperarse. Normalmente habría peleado con él porque no me estaba contando todo, pero todo lo que quería hacer era salir del hospital. La enfermera me preguntó si podía caminar hasta el automóvil o si necesitaba una silla de ruedas. Las palabras salieron de mi boca antes de que pudiera luchar contra mi propio subconsciente: "silla de ruedas".
A la mañana siguiente, le rogué a mi esposo que me dijera lo que había encontrado la cirujana. Me mostró las fotos que se tomaron. La mala noticia fue que la cirujana, de hecho, había encontrado una gran cantidad de tejido endometrial posible en mi pared abdominal, lesiones que pudo quitar. También encontró un pequeño agujero o "defecto" en mi bolsa de Douglas, que es una bolsa de tejido detrás de el útero que lo separa de el intestino grueso. Además, mis ovarios se veían jóvenes y saludables sin quistes de chocolate, que son quistes llenos de sangre y una complicación común en la endometriosis. Sin embargo, hubo malas noticias: la cirujana empujó líquido varias veces hacia mis tubos uteros y no pudo hacer que el líquido saliera por el otro extremo. Esto significaba que los tubos estaban obstruidos, muy probablemente por tejido cicatricial endometrial.
Sentí que me congelaba y me disociaba mientras mi mente avanzaba y me daba cuenta del significado de sus palabras. Los tubos del utero obstruidas significaban que no podría tener hijos de forma natural en el futuro... Mi cerebro de respuesta al trauma, propenso a intelectualizar, comenzó a trabajar a toda marcha en lugar de expresar mis emociones. Mi cirujana había mencionado que cuando estuviéramos listos, podríamos contactar a un médico especialista en fertilidad que se especializara en mujeres que tenían tipos similares de infertilidad. Inmediatamente la busqué y programé una cita.
Mientras hacía una investigación académica sobre la endometriosis, encontré un artículo interesante publicado en 2018 por Harris et al. sobre una asociación entre el abuso físico y / o sexual infantil y la endometriosis diagnosticada posteriormente mediante laparoscopia. Entre 1999 y 2001, a través de la cohorte del Estudio de salud de las enfermeras II, se envió una encuesta por correo a más de 90.000 personas a las que se les preguntó sobre su exposición a la violencia, de las cuales más de 68.000 devolvieron el cuestionario. En un seguimiento de 24 años, más de 3300 de esas personas fueron diagnosticadas posteriormente con endometriosis. Este estudio encontró que aquellos con antecedentes de abuso físico y / o sexual severo tenían un mayor riesgo relativo de tener endometriosis confirmada que aquellos que no informaron abuso. Además, aquellos con múltiples tipos de abuso crónico severo tenían un 79% más de riesgo de endometriosis confirmada por laparoscopia (Harris et al, 2018). Los autores escriben: “La gravedad, la cronicidad y la acumulación de tipos de abuso se asociaron con un mayor riesgo. Comprender los mecanismos subyacentes a estas relaciones puede definir mejor los impactos biológicos del abuso y la fisiopatología relacionada de la endometriosis ”(Harris et al, 2018).
Conexión como Proveedor Médico
Para concluir, he centrado parte de miviaje curativo en compartir mi experiencia con mis colegas médicos y alentarlos a preguntar a cada paciente sobre su trauma y su historial de dolor. Como afirmaron Kulingowska et al en un artículo de 2005, "las causas ginecológicas con frecuencia se pasan por alto y se subdiagnostican, lo que resulta en una derivación inapropiada y un tratamiento inadecuado.” Por lo tanto, los medicos deben preguntarle a sus paciente si tiene historia de trauma o dolor antes de realizar exámenes pélvicos sensibles. No solo ayudará al paciente a sentirse más cómodo físicamente durante el examen, sino que podría ser la base para descubrir otros afecciones médicas. El dolor no es normal; el dolor es el cuerpo diciéndole al cerebro que algo no está bien. Como profesionales médicos, debemos escuchar a nuestros pacientes con compasión y comprensión más respetuosa, para recordar que hay una razón por la que alguien tiene dolor, y solo tenemos que tomarnos el tiempo para descubrir por qué. Como han dicho la Dra. Arrielle Schwartz y el Dr. Stephen Porges, “un historial de trauma es una condición preexistente…. porque le dice al cuerpo que esté en un estado crónico de estrés ”y puede conducir a condiciones crónicas de salud.
Sources:
Harris, H. Wieser, F. Vitonis, A. Rich-Edwards, J. Boynton-Jarrett, R. Bertone-Johnson, E. Missmer, S. (2018) Early life abuse and risk of endometriosis, Human Reproduction, Volume 33, Issue 9, Pages 1657–1668. https://doi.org/10.1093/humrep/dey248
Kuligowska, E. Deeds, L. Lu, K. (2005). Pelvic pain: overlooked and underdiagnosed gynecologic conditions. Radiographics. Jan-Feb;25(1):3-20. doi: 10.1148/rg.251045511. PMID: 15653583. https://doi.org/10.1148/rg.251045511
McKenna, K. Fogleman, C. (2021). Dysmenorrhea. American family physician, 104(2), 164–170. PMID: 34383437. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34383437/
Prather, C. Fuller, TR. Jeffries IV, WL. Marshall, KJ. Howell, AV. Belyue-Umole, A. King, W. (2018). Racism, African American women, and their sexual and reproductive health: a review of historical and contemporary evidence and implications for health equity, Health Equity 2:1, 249–259, DOI: 10.1089/heq.2017.0045. https://doi.org/10.1089/heq.2017.0045
